III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

Анонс: 26-27 февраля состоится в онлайн-формате III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям, который проводится Всероссийским союзом пациентов и Всероссийским обществом орфанных заболеваний. 

К участию в мероприятии подключатся более 300 экспертов и представителей общественных организаций из всех регионов страны. Цель мероприятия – содействие развитию современного лечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, переводу на федеральное финансирование закупок дорогостоящих лекарственных средств, повышению доступности для пациентов жизненно необходимых незарегистрированных препаратов.

На форуме представят паспорта по орфанным заболеваниям – детальная экспертная оценка проблем, с которыми сталкиваются пациенты и пути их решения. Будут рассмотрены барьеры, возникающие на пути пациента на всех этапах – диагностики, лечения, включая лекарственное обеспечение, реабилитацию. В центре обсуждения работа в рамках этого направления профильных пациентских организаций или групп активистов. Такие паспорта по орфанным болезням появятся в России впервые, документы представят для десятков заболеваний. После мероприятия работа будет продолжена. На данный момент известно около 7 тыс. редких болезней.

Резолюцию форума и паспорта направят в органы власти для обсуждения перспектив повышения качества диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработки более эффективных решений для полноценного обеспечения российских пациентов лекарственными средствами.

Разработка паспортов началась на стадии подготовки к форуму в рамках экспертных секций с участием врачей, экспертов и представителей пациентских организаций.  «Разработка экспертизы с привлечением авторитетных специалистов в разных областях здравоохранения становится постоянной практикой при организации форумов пациентскими организациями. Это позволяет предоставить власти комплексное описание существующих проблем пациентов и возможные пути решения», – сказал Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов. 

Не менее важной задачей является повышение квалификации экспертов пациентских организаций. Этому будет посвящен один из дней проведения Форума, в течение которого пройдут доклады, обучающие мероприятия и тренинги. «Мы приглашаем к диалогу представителей всех пациентских организаций. Предложим обучающие программы, направленные на повышение уровня знаний экспертов, развитие практических навыков по рациональному лечению заболеваний, умение управлять лечением заболевания в активном союзе с врачом», – отметил Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов.

Участники мероприятия обсудят работу Фонда поддержки детей с тяжелыми, в том числе редкими, заболеваниями «Круг добра».  Сопредседатели Всероссийского союза пациентов Ирина Мясникова и Юрий Жулёв утверждены указом Президента Российской Федерации и распоряжением Правительства Российской Федерации в составе попечительского и экспертного советов Фонда. 

В России официально зарегистрировано 262 редких (орфанных) заболевания. Часть дорогостоящих редких заболеваний занесены в перечень госпрограммы высокозатратных нозологий (ВЗН) и финансируются из госбюджета. Еще 17 орфанных заболеваний обеспечиваются за счет региональных бюджетов по программе «редких жизнеугрожающих нозологий». Ряд редких (орфанных) заболеваний до сих пор не вошли в вышеуказанные системы льготного лекарственного обеспечения. Всего по экспертным оценкам в России с редкими заболеваниями живут 1-1,5 миллиона человек, из них 7,6 тыс. – дети. 

«Орфанные пациенты давно нуждаются в системных решениях. Эффективность которых, как показывает практика, возможна только при совместной работе власти, экспертов и общественных пациенстких организаций. Уверена, что создание специального фонда для финансирования лечения детей с орфанными заболеваниями станет переломным этапом в организации помощи таким пациентам», – сказала Ирина Мясникова.

Ожидается, что участниками форума будут руководители профильных комитетов Федерального собрания и Государственной Думы, руководством Минздрава, Минпромторга, Минтруда, Росздравнадзора.

Больше информации о подготовке III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям доступно по ссылке .

Регистрация станет доступной на сайте ближе ко времени проведения мероприятия.

Информация предоставлена пресс-службами Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний в рамках информационного партнерства

Российское информационное агентство «Национальный альянс»