Поиск по материалам:

Вернуться на главную

ГлавнаяХроника событийЗдоровье


Редкие заболевания: смотрим в будущее!


Рубрика: Здоровье

Автор публикации: Российское информационное агентство «Национальный альянс» Найти все публикации автора

Опубликовано: 28/02/2022 10:51

Редкие заболевания: смотрим в будущее!

Анонс: 02.03.2022 Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВВОЗ) на площадке  МИА «Россия сегодня» проведет пресс-конференцию «Редкие заболевания: смотрим в будущее!».

Пресс-конференция приурочена к Международному Дню редких заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля. Это хороший повод привлечь внимание государства, общественности, бизнеса, врачей к проблемам пациентов с редкими заболеваниями, подвести итоги проделанной работы и обсудить планы на ближайший год.

За последнее время было многое сделано в части повышения качества и доступности медицинской помощи для таких пациентов. Вместе с тем, появляются новые нозологии, а также инновационные, таргетные препараты. Требуются системные решения, дальнейшее совершенствование системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Модератором мероприятия выступит доктор медицинских наук, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, Председатель экспертного совета ВООЗ Екатерина Захарова.

Подтвердили свои выступления:Александр Румянцев, член президиума РАН, Академик Ран, профессор, д.м.н., главный детский онколог/гематолог МЗ РФ, вице-президент Национальной медицинской палаты, председатель правления Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов, член правления Национального общества детских гематологов и онкологов;Сергей Куцев, доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета Фонда «Круг добра»;Ирина Мясникова, председатель правления ВООЗ, член попечительского совета Фонда «Круг добра»;Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии;Дмитрий Кудлай, ассоциация фармацевтических производителей Евразийского экономического союза;Людмила Кузенкова, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» МЗ РФ ;Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА».

Среди ключевых вопросов пресс-конференции:перспективы дальнейшего развития государственных программ;планируемые изменения в работе фонда «Круг добра» в 2022 г;готовность системы здравоохранения к расширению программы неонатального скрининга;перспективы законодательного регулирования лекарственного обеспечения;перспективы появления новых препаратов, соотношение отечественных и зарубежных препаратов;предварительные результаты новых программ диагностики редких заболеваний Медико-генетического научного центра; перспективы и возможности генной терапии, в том числе при лечении взрослых пациентов;договоренности и выводы по итогам общественно-государственного диалога на IV Всероссийском Орфанном форуме, который прошел 28 февраля-1 марта 2022 г.

Трансляция мероприятия будет доступна на сайте МИА "Россия сегодня".

Информационная служба Всероссийского общества орфанных заболеваний 

Российское информационное агентство «Национальный альянс» 

Редакция не несет ответственность за содержание информационных сообщений, полученных из внешних источников.
Авторские материалы предлагаются без изменений или добавлений. Мнение редакции не всегда совпадает с мнением автора.
Исключительные права на материалы, размещенные на сайте, в соответствии с законодательством РФ об охране результатов
интеллектуальной собственности принадлежат РСИ "Первый национальный", и не подлежат использованию другими лицами в любой
форме без письменного разрешения правообладателя. По вопросам приобретение авторских прав и рекламы обращаться в редакцию.
Статьи со знаком V публикуются на правах рекламы. Материалы со знаком А обозначают авторский материал редакции.
Издание выходит ежедневно. Информационная поддержка осуществляется Российским информационный агентством "Национальный альянс".

Направление письма в редакцию является согласием на обработку персональных данных автора письма, указанных в этом письме,
в соответствии со статьей 9 ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. №152-ФЗ. В случае если автор не желает,
чтобы его персональные данные, указанные в письме, подверглись обработке (в том числе публикации в газете),
он должен указать это в письме.

(c) 2010 - 2024 Свидетельство о регистрации СМИ Российское сетевое издание «Первый национальный» ЭЛ № ФС 77 - 59520 от 3 октября 2014г. Выдано Роскомнадзором Материалы сайта предназначены для лиц старше 16 лет (16+).

Свидетельство о регистрации СМИ Российское информационное агентство «Национальный альянс» ИА ФС77-55678 от 09 октября 2013г. Выдано Роскомнадзором. Материалы сайта предназначены для лиц старше 16 лет (16+).