ВООЗ обсудил проблемы взрослых пациентов с орфанными заболеваниями

В пресс-центре МИЦ «Известия» Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало обсуждение проблем и перспектив развития медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями. 

«Обеспечение преемственности терапии, госзаказ на ведение общероссийского регистра, создание реабилитационных центров – все это острые социальные проблемы, требующие решений», – сказала Екатерина Захарова, д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. академика Н. П. Бочкова, председатель экспертного совета ВООЗ.

«Появление клинических рекомендаций, таргетной патогенетической терапии повысило доступность лечения, – говорит Сергей Клюшников, к.м.н., ведущий научный сотрудник 5-го неврологического отделения ФГБНУ «Научный центр неврологии». Однако выпускники фонда «Круг добра» сталкиваются с недоступностью жизнеспасающей терапии. В меньшей степени это касается зарегистрированных препаратов и в большей – незарегистрированных препаратов. Число выпускников «Круга добра» будет расти, появляется инновационная терапия, а значит бюджет, система медико-генетического консультирования, социального обеспечения столкнутся с дополнительной нагрузкой».

Не всем выпускникам «Круга добра» удается сохранить преемственность терапии из-за отсутствия инвалидности. Даже в суде не всегда получается защитить права пациентов. Суды не видят законных оснований для предоставления льготного лекарственного обеспечения из-за отсутствия инвалидности. 

«Согласно нашим опросам, менее чем 50% взрослым пациентам доступна возможность продолжать лечение, они добиваются его через суды, сталкиваются с нерегулярным снабжением, недоступностью даже базовой терапии, амбулаторной помощи, – рассказала Ирина Мясникова, председатель правления ВООЗ, член попечительского совета фонда «Круг добра». Госпрограммы не расширяются на современные препараты. Например, в ВЗН входит лишь один препарат-муколитик для пациентов с муковисцидозом. Инновационная трехкомпонентная таргетная терапия, которая качественно меняет жизнь пациентов, остается недоступной». 

«Погружение в 403 ПП заболеваний, имеющих зарегистрированную терапию, позволит обеспечить лекарствами пациентов, остающихся без терапии по причине отсутствия инвалидности, и в том числе выпускников фонда «Круг добра», а также применить резервный механизм софинансирования, оценить общее количество пациентов благодаря ведению государственного регистра и развивать механизм централизованных закупок, – считает Наталья Смирнова, юрист I категории, член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья при ГД РФ, юрист ВООЗ.

Информация предоставлена организаторами 

Российское информационное агентство «Национальный альянс»

Подписывайтесь на официальный канал  РСИ «Первый национальный» в Telegram

Партнер — адвокат  Р. М. Чалов

 Еще на эту тему:

Расширение госпрограмм позволит своевременно лечить орфанные заболевания

Нужен комплексный подход в орфанной сфере

Просветительская лекция «Остеорус» в Межрегиональном управлении ФАС России в Ярославле

Как общество пациентов «Остеорус» подвело итоги

Будущие врачи присоединились к акции «Скажем Нет хрупким Костям» в Ярославле

Международный День остеопороза под девизом «Скажем НЕТ хрупким Костям

Новости «Остеорус»: в Ярославле состоялась акция «Завтрак, полезный для костей»

«Остеорус» на IX Российском конгрессе по остеопорозу: работа в команде и просвещение

Фестиваль «Территория здоровья в Ярославле: профилактика и просвещение

Общество пациентов «Остеорус» агитирует школьников за здоровый образ жизни  

«ОСТЕОРУС» участвует в проекте «Здоровье женщины»

Миссия просвещения Галины Евстифеевой из Ярославля и Радика Нурлыгаянова из Уфы

«Остеорус» участвует в проведении Международного дня инвалидов