Поиск по материалам:

Вернуться на главную

ГлавнаяХроника событийЗдоровье


III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям


Рубрика: Здоровье

Автор публикации: Российское информационное агентство «Национальный альянс» Найти все публикации автора

Опубликовано: 10/02/2021 08:44

III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

Анонс: 26-27 февраля состоится в онлайн-формате III Всероссийский форум по орфанным заболеваниям, который проводится Всероссийским союзом пациентов и Всероссийским обществом орфанных заболеваний. 

К участию в мероприятии подключатся более 300 экспертов и представителей общественных организаций из всех регионов страны. Цель мероприятия – содействие развитию современного лечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, переводу на федеральное финансирование закупок дорогостоящих лекарственных средств, повышению доступности для пациентов жизненно необходимых незарегистрированных препаратов.

На форуме представят паспорта по орфанным заболеваниям – детальная экспертная оценка проблем, с которыми сталкиваются пациенты и пути их решения. Будут рассмотрены барьеры, возникающие на пути пациента на всех этапах – диагностики, лечения, включая лекарственное обеспечение, реабилитацию. В центре обсуждения работа в рамках этого направления профильных пациентских организаций или групп активистов. Такие паспорта по орфанным болезням появятся в России впервые, документы представят для десятков заболеваний. После мероприятия работа будет продолжена. На данный момент известно около 7 тыс. редких болезней.

Резолюцию форума и паспорта направят в органы власти для обсуждения перспектив повышения качества диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработки более эффективных решений для полноценного обеспечения российских пациентов лекарственными средствами.

Разработка паспортов началась на стадии подготовки к форуму в рамках экспертных секций с участием врачей, экспертов и представителей пациентских организаций.  «Разработка экспертизы с привлечением авторитетных специалистов в разных областях здравоохранения становится постоянной практикой при организации форумов пациентскими организациями. Это позволяет предоставить власти комплексное описание существующих проблем пациентов и возможные пути решения», – сказал Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов. 

Не менее важной задачей является повышение квалификации экспертов пациентских организаций. Этому будет посвящен один из дней проведения Форума, в течение которого пройдут доклады, обучающие мероприятия и тренинги. «Мы приглашаем к диалогу представителей всех пациентских организаций. Предложим обучающие программы, направленные на повышение уровня знаний экспертов, развитие практических навыков по рациональному лечению заболеваний, умение управлять лечением заболевания в активном союзе с врачом», – отметил Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов.

Участники мероприятия обсудят работу Фонда поддержки детей с тяжелыми, в том числе редкими, заболеваниями «Круг добра».  Сопредседатели Всероссийского союза пациентов Ирина Мясникова и Юрий Жулёв утверждены указом Президента Российской Федерации и распоряжением Правительства Российской Федерации в составе попечительского и экспертного советов Фонда. 

В России официально зарегистрировано 262 редких (орфанных) заболевания. Часть дорогостоящих редких заболеваний занесены в перечень госпрограммы высокозатратных нозологий (ВЗН) и финансируются из госбюджета. Еще 17 орфанных заболеваний обеспечиваются за счет региональных бюджетов по программе «редких жизнеугрожающих нозологий». Ряд редких (орфанных) заболеваний до сих пор не вошли в вышеуказанные системы льготного лекарственного обеспечения. Всего по экспертным оценкам в России с редкими заболеваниями живут 1-1,5 миллиона человек, из них 7,6 тыс. – дети. 

«Орфанные пациенты давно нуждаются в системных решениях. Эффективность которых, как показывает практика, возможна только при совместной работе власти, экспертов и общественных пациенстких организаций. Уверена, что создание специального фонда для финансирования лечения детей с орфанными заболеваниями станет переломным этапом в организации помощи таким пациентам», – сказала Ирина Мясникова.

Ожидается, что участниками форума будут руководители профильных комитетов Федерального собрания и Государственной Думы, руководством Минздрава, Минпромторга, Минтруда, Росздравнадзора.

Больше информации о подготовке III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям доступно по ссылке .

Регистрация станет доступной на сайте ближе ко времени проведения мероприятия.

Информация предоставлена пресс-службами Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний в рамках информационного партнерства

Российское информационное агентство «Национальный альянс» 

 

Редакция не несет ответственность за содержание информационных сообщений, полученных из внешних источников.
Авторские материалы предлагаются без изменений или добавлений. Мнение редакции не всегда совпадает с мнением автора.
Исключительные права на материалы, размещенные на сайте, в соответствии с законодательством РФ об охране результатов
интеллектуальной собственности принадлежат РСИ "Первый национальный", и не подлежат использованию другими лицами в любой
форме без письменного разрешения правообладателя. По вопросам приобретение авторских прав и рекламы обращаться в редакцию.
Статьи со знаком V публикуются на правах рекламы. Материалы со знаком А обозначают авторский материал редакции.
Издание выходит ежедневно. Информационная поддержка осуществляется Российским информационный агентством "Национальный альянс".

Направление письма в редакцию является согласием на обработку персональных данных автора письма, указанных в этом письме,
в соответствии со статьей 9 ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. №152-ФЗ. В случае если автор не желает,
чтобы его персональные данные, указанные в письме, подверглись обработке (в том числе публикации в газете),
он должен указать это в письме.

(c) 2010 - 2021 Свидетельство о регистрации СМИ Российское сетевое издание «Первый национальный» ЭЛ № ФС 77 - 59520 от 3 октября 2014г. Выдано Роскомнадзором Материалы сайта предназначены для лиц старше 16 лет (16+).

Свидетельство о регистрации СМИ Российское информационное агентство «Национальный альянс» ИА ФС77-55678 от 09 октября 2013г. Выдано Роскомнадзором. Материалы сайта предназначены для лиц старше 16 лет (16+).