Единственный в мире лагерь  для ребят-«хрусталиков» и их родителей

«Всё срастется!» – верит, наверное, каждая семья, собираясь в этот лагерь. «Все получится, мы обязательно должны быть там, считаем дни до лагеря» –  думают они и вспоминают прошлый сезон, пересматривая фото и видео отдыха. 

Что же такого особенного в этом лагере?  Туда едут дети  с редким орфанным заболеванием, связанным с хрупкостью костей –«несовершенным остеогенезом». 12 августа со всех уголков России на машинах, самолетами, поездами в Адлер прибыли дети с родителями. Ребята соскучились  и ждали этой встречи, ведь  они себя ощущают родными и рады каждому!

Люди вокруг по началу и не понимают, что происходит и  некоторые относятся, скорее, с недоумением –  откуда столько счастливых самостоятельные детей на колясках? Ведь они же инвалиды и,  по сложившимся стереотипам, должны быть, скорее, грустным и выглядеть несчастными, ведь «вон, как жизнь с ними обошлась».

Но  ребята  думают только о том, что впереди 10 дней их жизни – жизни хрупких людей! Их делят по отрядам, размещают в корпусах без родителей, они учатся быть самостоятельными, порой, впервые делают выбор сами, чем заниматься или что покушать. У них активное расписание: плавание в море, квесты, конкурсы, мастер-классы, занятия с реабилитологами и т.д.

Родители тоже не сидят без дела – день расписан по минутам: групповые занятия с психологом, чтобы научиться контролировать страх, гнев, что делать с чувством вины, как перестать быть «наседкой» для своего ребёнка или не задушить своей любовью,а позволить полноценно жить и развиваться, быть просто счастливой самой, а не раствориться в собственном чаде и жить только его жизнью. 

Чтобы организовать отдых потребовалась большая работа, которую выполнила команда самоотверженных и целеустремленных людей во главе с Еленой Мещеряковой. Каждый из них вносит большой вклад в то, чтобы этот лагерь смог принять детей, порой, ценой собственного сна, огромными усилиями, слезами, физическими перегрузками и невероятным чувством ответственности за все, что происходит с каждым из детей и родителей. 

Елена Мещерякова  – хрупкая женщина с огромными добрыми глазами и с невероятной жизненной силой – руководитель фонда «Хрупкие люди», а еще мама четверых детей. Вот представьте ситуацию: 3 часа ночи, возникло подозрение на перелом у ребенка, и Елена без раздумий едет в больницу с нашим «хрусталиком» (так  называем наших детей с хрупкими костями), а в 8 утра,  она уже на завтраке вместе со всеми и улыбается, интересуется  нашим настроением.

Отрадно видеть, как наша маленькая «республика», сплотившая родителей и детей,  растет с каждым годом, родных душ становится больше. 

Мы очень ценим успехи наших ребят и каждое продвижение вперед в реабилитации – это радость для всех! Например, Дима встал с коляски с помощью реабилитолога и пошел, а Ваня –  научился плавать, Серега – твердо решил продолжить заниматься в спортзале. У каждого своя новая победа, шаг вперед, который так трудно и страшно сделать одному.

Завершилась смена 22 августа на море. Как нам трудно расставаться! Но память сохранит теплоту общения и наши счастливые воспоминания: слезы, добрые слова, объятия… Мы будем скучать, ждать и надеяться, что обязательно встретимся снова.

Огромное спасибо всем, благодаря кому наш лагерь состоялся: Благотворительному фонду  «Хрупкие люди», спонсорам, партнерам фонда, вожатым и реабилитологам. От имени родителей и ребят хочу сказать, что мы стали сильнее, ведь вы подарили нам веру в себя, знания, дали передышку и помогли ощутить стимулы для дальнейшего движения вперед, мы узнали новых людей, которые мотивируют работать над собой, увеличивать достижения.  И очень хочется снова хочется верить, что все обязательно срастется! 

Светлана Денисова

Российское информационное агентство «Национальный альянс» 

Еще на эту тему:

«Театральная перспектива» подружила подростков

Как создать качественную и доступную медицину

В«Некотором царстве» в Рязани подарили «Нашим детям» волшебство.

Добрые сказки для «Луча надежды»

Социальный журналист – профессия или призвание?